Jak vyléčit
Rain Mana II.
INSTINKT se vrací k příběhu autistického chlapce
Začátkem roku jsme psali o šestiletém autistovi Jáchymovi a jeho rodičích, kteří se ho snaží léčit pomocí americké metody son-rise. Od té doby vzaly věci rychlé obrátky. Peníze, které Palečkovi sháněli na intenzivní kurz ve Spojených státech, se daly dohromady během dvou měsíců. Kurz tak mohli absolvovat jako první Češi o rok dřív, než plánovali.
„Jáchym Paleček dosud nezačal mluvit a jeho dovednosti odpovídají podle lékařů dvouapůlletému dítěti. Trpí autismem - poruchou mozku, se kterou si medicína neví rady a prohlašuje ji za neléčitelnou. Jeho rodiče se s tím ale nechtějí smířit. Naději jim dává metoda s názvem son-rise, s jejíž pomocí se mnoho dětí z autismu zcela vyléčilo." Těmito slovy začínal článek, který v INSTINKTu vyšel 15. ledna. V jeho závěru jsme uvedli číslo účtu, na který je možné rodině přispět na intenzivní kurz son-rise. Pouhý měsíc po otištění článku přišla od Palečků skvělá zpráva: „Podařilo se shromáždit 454 tisíc, to jsme opravdu nečekali." Díky včasné platbě poskočili v pořadníku, a do Centra léčby autismu v americkém Sheffieldu tak mohli i s Jáchymem a dvěma tlumočníky odletět už letos v červenci.
Kromě finanční pomoci se díky INSTINKTu našlo také sedm nových dobrovolníků. Čtyři z nich za Jáchymem do herny stále chodí. Včetně mě.
Proplivaný půlrok
Jáchym mě fascinoval od první chvíle. Vypadal tak moudře, tajemně. Co se asi odehrává v jeho hlavě? Proč nemluví, když zjevně rozumí, říkala jsem si, když jsem s ním při přípravě prvního článku strávila část odpoledne v jeho herně. Líbili se mi i jeho rodiče, kteří vesele dávali k dobru jednu historku o Jášových poťouchlostech za druhou a hlavně místo žehrání na osud aktivně hledali cesty, jak svému synovi pomoci. K Palečkovým mě to táhlo, ale říkala jsem si, že na to přece nemám čas. Až při psaní článku mě dostihla absurdita vlastních slov - denně ztrácím čas spoustou zbytečností a nenajdu si čas někomu pomoct? A tak jsem do toho šla.
Přečetla jsem knihu SonRise: Zázrak pokračuje, kterou o vyléčení svého syna napsali zakladatelé Centra léčby autismu Samaria a Barry Kaufmanovi, zhlédla několik dokumentů a instruktážních videí, absolvovala spolu s dalšími novými dobrovolníky školicí schůzku u Palečků a šlo se na věc. Dobrovolníci se u Jáchyma v herně střídají po dvou hodinách, já jsem šla poprvé jen na hodinu. I tak jsem odcházela vyčerpaná. Jádrem son-rise programu je vzbudit v autistickém dítěti zájem o svět ostatních lidí, a tím i chuť něco se od nich naučit. Spočívá v přístupu popsatelném asi takto: dříve, než autistovi představíme náš svět, snažíme se co nejvíce porozumět tomu jeho. Dobrovolník by se měl k Jáchymovi připojit ve všem, co dělá, ať je to sebebláznivější. Půlrok s Jášou tak pro mě znamenal spoustu proplivaných hodin (jeho nejoblíbenější činností - takzvaným „ismem", kterým se autisti uklidňují - je plivat na zrcadlo a pozorovat, jak sliny stékají, nebo je roztírat prsty), „bác" jsem udělala víckrát než za celé své dětství a často jsem se vracela domů celá pomalovaná od kříd nebo fixek.
Jednou dole, jednou nahoře
Brzy jsem pochopila, jak citlivý je Jáchym na to, co vyzařuju já. Když přijdu do herny plná energie, je i on nabitý a nedá mi dvě hodiny vydechnout. Když jsem naopak jednou dorazila unavená a ospalá, během čtvrthodinky zíval i Jáchym a většinu času jsme potom strávili vleže na matraci. Základní heslo son-rise - „energie, entuziasmus, nadšení" - zůstalo ten den za dveřmi. Jášovi to ale nevadilo - na autistu je nezvykle mazlivý, odhrnování vlasů z obličeje nebo mačkání nohou má skoro stejně rád jako plivání. A v son-rise je to právě dítě, které rozhoduje o tom, co se bude dít: společník musí sledovat signály, které Jáchym vysílá, a snažit se mu plnit jeho přání. Každý úspěch v komunikaci ho podněcuje k dalším snahám.
Byly dny, kdy jsem odcházela od Jáši s pocitem, že se ten zázrak možná opravdu stane. Zdálo se, že mu čím dál lépe rozumím a že on je stále motivovanější se se mnou domluvit na tom, co chce, místo aby se vztekal. Několikrát mě překvapil tak, že jsem o tom vyprávěla všem známým - například když jsem si jen tak pro sebe zamumlala, že je v herně tma, a Jáša vstal a beze slova rozsvítil.
Jenže pak přišlo jaro, venku začalo být hezky a Jáchymkovi se přestalo v herně líbit. Stál u prosklených dveří, pozoroval dění na dvorku a slovo „jdem" se rázem vyšvihlo v hitparádě jeho slovní zásoby na první místo. Každé moje „ještě ne" znamenalo pláč, vztek, válení po podlaze, svlékání a čurání na podlahu. Po takových seancích jsem odcházela z herny jak spráskaný pes, lehce mě uklidnilo až zjištění, že stejnou zkušenost mají i ostatní dobrovolníci. Prostě špatné období.
Autista v New Yorku
Do Spojených států odletěli Palečkovi 19. července. Ten den jsem na ně vzpomínala. Jak asi Jáša zvládne dlouhý let, jak se bude cítit v rušném New Yorku? Všechno prý proběhlo lépe, než čekali. „V letadle byl Jáša sice neklidný, a jelikož seděl mezi námi, snažil se expandovat alespoň pomocí hraček, které vyhazoval okolo sebe. Nakonec byl ale vzorný pasažér proti byznysmenům, kteří si tak dlouho objednávali balantinku, až se jeden z nich pozvracel," vypráví Šárka. V New Yorku Jáchym bojoval s jet lagem, takže sem tam usnul v metru nebo ho museli nosit v náručí, ale jinak si výlet užíval. Zvládl i situaci, kdy se na čtyřproudé dálnici musel v autě vyčurat do kelímku.
Zbytek výpravy mezitím přemítal, co je v Sheffieldu čeká. V bouřlivé diskusi, která se zejména na webových stránkách INSTINKTU a specializovaných serverech o autismu rozjela po zveřejnění prvního článku, mnoho lidí označovalo son-rise za sektu, která jen tahá z lidí peníze. „Celou dobu jsme vtipkovali, že Kaufmanovi tam určitě nebudou, protože se za vydělaný prachy válí někde na Havaji," směje se Šárka. Opak byl pravdou - v Sheffieldu se osobně setkali téměř s celou rodinou včetně vyléčeného Rauna. Dnes je z něj dospělý muž a řídí celé Centrum léčby autismu, které založili jeho rodiče.
Palečkovi dali za kurz asi 350 tisíc korun, dalších 110 tisíc stály letenky pro pět lidí. Částka na první pohled astronomická, podle Jana Kroupy ale rozhodně není přehnaná. „Měli jsme k dispozici dům s pěti místnostmi, plnou penzi, denně od rána do večera se nám věnovalo celkem dvanáct školených lidí. To vše mohla cena pokrýt maximálně ze šedesáti procent," odhaduje. Zbytek hradí Institut léčby autismu z peněz od dárců. A těch je naštěstí i u nás dost. „Původně jsme počítali, že sehnání peněz bude trvat rok a půl, nakonec to byly pouhé dva měsíce. Češi totiž patří mezi nejštědřejší v Evropě - loni dali na charitu téměř jednu a půl miliardy korun," prozrazuje potěšující informaci Jan Kroupa, který pracuje jako konzultant neziskových organizací.
Klid se vyplácí
I on jel do Spojených států s pochybnostmi. O son-rise toho do té doby moc nevěděl. „Bál jsem se, že se z toho vyklube nějaké new age šarlatánství. Místo šarlatánství nás ale čekal vysoce profesionální a neskutečně intenzivní program," zhodnotil po návratu. Jáchym byl s terapeuty v herně denně od devíti do devatenácti hodin, nosili mu tam i oběd. Američani si předem vyžádali seznam slov, které používá, pro jistotu s ním ale v herně byla jeho dlouholetá dobrovolnice Kristýna, která všechno překládala.
Jeho rodiče mezitím zkušené terapeuty sledovali přes zrcadlo nebo měli vlastní program s jinými školiteli - ti s nimi zčásti probírali praktické věci jako jak co nejefektivněji organizovat práci dobrovolníků, jak skloubit metodu s běžným životem nebo jak si uspořádat byt, aby byl pro Jáchyma co nejbezpečnější, ale také nejinspirativnější. Druhou částí byly debaty nad filozofií son-rise. „Hlavní myšlenkou je, že štěstí je otázka postoje. To, jak zareagujeme, je naše volba. Můžeme se na Jáchyma zlobit, když udělá něco, co by neměl. Ale taky mu můžeme hranice ukázat s láskou a laskavostí," popisuje Jáchymův táta Honza. Zůstat klidný, když má Jáchym „svou chvilku", je občas vpravdě buddhistický výkon, Palečkovi ale vědí, že se vyplácí. „Jáchym nás třeba vzbudí v noci a začne vyvádět nějaké šílenosti. Když se mi podaří zůstat v klidu, většinou si to nechá vysvětlit a vrátí se do postele. Když jsem nevrlý, bývá to nadýl."
Vyléčení je věc rozhodnutí
„Až se Jáša vrátí z Ameriky, řekne nám: Tak kámoši, už vás nepotřebuju." Tak jsme občas vtipkovali s ostatními herními dobrovolníky. Tak snadné to samozřejmě není. K určitému posunu ale v Sheffieldu přece jen došlo. „První dny se Jáchym hodně vztekal, předvedl Američanům celou škálu od čurání na podlahu až po bouchání hlavou o zeď. Postupně si ale na nové prostředí zvykl, zklidnil se a ke konci pobytu dosáhl rekordu - 23 minuty trvající interakce," vypráví Šárka.
Jak američtí terapeuti zvládali Jáchymovy záchvaty, bylo pro Palečkovi velkou inspirací. „Oni berou konflikt jako skvělou příležitost, jak Jáchymovi ukázat, že vztek mu nepřinese to, co chce. Takže jedna terapeutka si třeba i odešla do rohu místnosti číst knihu a řekla mu, ať za ní přijde, kdyby něco potřeboval."
Son-rise metoda, tak jak ji praktikují v Centru léčby autismu, je maximálně intenzivním programem na sedm dní v týdnu. S tím podle Kroupy souvisí i hlavní jádro kritických poznámek vůči son-rise, které se po prvním článku ozvaly z řad rodičů autistických dětí: „Ten program klade na rodiče obrovské nároky. Nemůže ho dělat každý. A ten pocit, že je tu něco, co by mohlo mému dítěti pomoct, ale já na to nemám kapacitu, musí být strašný." Sami zakladatelé son-rise přitom zdůrazňují, že si má každý naložit jen tolik, kolik zvládne. „Máme to dělat tak, abychom byli spokojení. Aby tím netrpěla rodina ani Jášův brácha Jonáš. Podle terapeutů dokonce ani nevadí udělat si na měsíc třeba prázdniny, horší je být vyhaslý," vysvětluje Šárka.
„Dávají rodičům falešnou naději," zněla jedna z dalších výtek od čtenářů. Tak co - chlubili se vám nějakými vyléčenými dětmi, ptala jsem se tedy. Odpověď mě překvapila - nic takového. „Podle jejich teorie je vyléčení věcí rozhodnutí dítěte. Záleží na tom, jestli se pro něj komunikace s ostatními stane cennější než ten jeho uzavřený svět, kde mu v zásadě nic nechybí. Proto to nikdo zvenčí nemůže garantovat. Žádný zázrak neslibují, jen říkají, že to stojí za to zkusit," říká Kroupa.
Hip hip Jáchym
Kaufmanovi vyléčili svého syna Rauna úplně. Palečkovi stojí nohama na zemi. „Oni dosáhli výjimečného výsledku, protože jsou výjimeční," říká Šárka a popisuje setkání s Raunovou mámou Samarií. Celá v leopardím oblečku sršela energií, za každou větou se ozvala salva hurónského smíchu. Když jim říkala, že její manžel Barry má nádor na mozku, ale ona je stále ,happy', Šárka prý jen zalapala po dechu. „Pak mi Jenda Kroupa vysvětlil, že americké ,I am happy' v tomhle kontextu odpovídá spíš našemu ,neposeru se z toho'," líčí Šárka.
Americká mentalita je zaskočila víckrát. „Tak třeba Kristýna měla při tlumočení problém s tím jejich ,i love you', které v herně Jáchymkovi říkali několikrát do hodiny." Jako z filmové parodie jim připadalo také každodenní setkání dobrovolníků. „Začínalo to relaxací ve smyslu ,představte si Jáchyma, jeho ručičky, nožičky...'" vypráví Šárka. Než se vydali do herny, pro nabuzení vydávali terapeuti bojové pokřiky jako sportovci před výkonem. Ani to ale není podmínkou. „Říkají, že je důležité jít do herny plný energie a nadšení, ale když to tak člověk necítí, ,hip hip Jáchym' může vynechat," směje se Šárka.
I přes to, že k mnoha věcem přistupují s humorem, kurz Family Intensive Palečkovi velmi ovlivnil a nabil novou energií. „Vrátila jsem se s pocitem, že nás čeká dřina, že to můžeme dělat mnohem líp. Ale i s pocitem, že mě tam někdo pochopil, že mi bylo dobře," říká Šárka, která sama pracuje jako terapeutka drogově závislých. „Absolvovala jsem několik psychoterapeutických výcviků a myslela jsem, že vím, co mě v Americe čeká. Ale oni byli ještě mnohem lepší."
Nyní chtějí Palečkovi najet na nový systém tak, jak jim to poradili v Sheffieldu. Snížit počet dobrovolníků na sedm, z nichž každý bude docházet na dvě hodiny týdně. Tím pádem bude snazší jim předat zkušenosti z kurzu a dávat jim pravidelnou zpětnou vazbu. A také aktuální informace. „Schůzky dobrovolnického týmu jednou za dva měsíce, jako jsme je dělali dosud, jsou absolutně nedostačující. V son-rise se očekává, že se to vyvíjí, něco se děje, je potřeba neustálá komunikace mezi členy týmu."
Zdá se, že intenzivní kurz otevřel Palečkům - ale i nám, dobrovolníkům - etapu ještě intenzivnější práce na Jáchymově vývoji. A také na sobě. „Když budeme lepší, Jáchymkovi s námi bude líp," je přesvědčená Šárka. O tom, jak se nám to daří, zase příště.
|
Autismus |
tiskni | pošli | diskuse (0) příspěvků